Perhonen lentää taas

"…ei istu enää ikinä." Lääkärin sanat kaikuivat korvissani, mutta aivoni eivät rekisteröineet niitä. Hetken luulin olevani unessa, kunnes karu totuus pikkuhiljaa paljastui; lääkäri puhui minusta. Mahdotonta! Kun olisin kaivannut vastauksia kysymyksiini, valkotakki oli jo mennyt matkoihinsa. Painehaavojen pakotuksen kourissa olin yksin sekavien ajatusten ja kuohuvien tunteiden; raivon, pelon ja epätoivon kanssa. Kuinka joku julkeaa sanoa minulle, koko ikäni pyörätuolissa istuneelle, että istumiset on nyt istuttu. Olisinko kolmekymppisenä tuomittu vain makaamaan sängyssä? Elämisestä ei kannattaisi silloin enää edes puhua. Joutuisin keskeyttämään jatko-opinnot ja hautaamaan haaveeni tohtorinhatusta ja mielekkäästä työstä ja luopumaan paljosta muustakin.

Sairaalan sängyssä kylkiasennossa viettämieni piinaviikkojen aikana minulla ei muuta ollutkaan kuin aikaa, aikaa ajatella. Suljin silmäni ja annoin ajatusten virrata taaksepäin, lapsuuteen. Tuntui kuin vuodet olisivat pudonneet harteiltani. Olin taas se iloinen ja huoleton sunnuntailapsi, jonka maailmaa kaksivuotiaana otsaan lyöty vajaaliikkeisen aivovauriolapsen leima ei juurikaan heilauttanut. Onneani varjostivat vain lukuisat spesialistien esittämät negatiiviset ennusteet. Niiden valossa tulevaisuuteni näytti kaikkea muuta kuin ruusuiselta. Minun arveltiin olevan jatkuvasti sairasteleva ja hyvin allerginen pikkutyttö, lähes sokea, vaikeista oppimisvaikeuksista kärsivä ja käsin kirjoittamiseen kykenemätön koululainen ja aivan kuin pisteenä i:n päällä; avuton aikuinen! Onneksi kävi kuitenkin toisin. Täytyy toki myöntää, että olin "allerginen", kouluruualle ja olen aina katsonut kieroon vammaisuuteni voivottelijoita. Koska oppimisvaikeudet tulivat minulle tutuiksi tutkimustyöni, eivät siis omakohtaisten kokemusten kautta, lääkäreiden oli pitkin hampain myönnettävä, etten siltäkään osin vastannut heidän käsitystään tyypillisestä CP-tapauksesta.

Ajatus istumisen mahdottomuudesta oli kerta kaikkiaan sietämätön, mutta en silti uskaltanut luottaa siihen, että ns. asiantuntija erehtyisi - jälleen kerran. Kaikkein synkimpinä hetkinä olinkin valmis jättämään leikin kesken. Eräänä iltana hetken mielijohteesta aloin sitten tehdä muistiinpanoja mietteistäni. Syntyi runoja ja pakinoita, joita lukiessa sisälläni uinuva sitkeä sissi viimein heräsi ja sai minut ymmärtämään; surkuttelut eivät nyt auta. Tästä on mentävä vain yhteen suuntaan, eteenpäin. Miten uskomaton voima sanoilla onkaan. Niiden avulla musta voidaan muuttaa valkoiseksi ja kääntää häviöt voitoiksi. Aloin taas vahvasti uskoa siihen, että elämällä on vielä paljon annettavaa.

Matka sängynpohjalta takaisin pyörätuoliin oli tuskastuttavan pitkä ja vaikea, mutta lukuisten itkujen ja hammastenkiristysten jälkeen istun taas. Lyhyitä aikoja kerrallaan ja vähän vinossa, mutta istun kuitenkin. Viikoittaiset "balettiharjoitukset" fysioterapeutin kanssa tuottavat tuloksia koko ajan ja "uusia" lihaksia löytyy yhä. Tarvitsen runsaasti apua selviytyäkseni jokapäiväisistä askareista, mutta henkilökohtaisten avustajien toimiessa jalkoinani ja käsinäni tarpeideni ja toiveideni mukaan arki sujuu mutkattomasti suurista fyysisistä rajoitteista huolimatta. Pomona toimiessani saan olla itseni näköisen ja laadukkaan elämäni arkkitehti. Vaikka elämä taas hymyilee, niin silloin tällöin on päiviä, jolloin pyörätuolissa istuminenkin ottaa voimille, ja jalkojen kivuliaat krampit pakottavat minut harkitsemaan tarkoin jokaista liikettäni. Onneksi nykytekniikka mahdollistaa monien asioiden hoitamisen vaikkapa sängystä käsin, joten laiskana ei tarvitse loikoilla. Olen ilokseni huomannut, että luovuus pulppuaa parhaiten yleensä juuri makuuasennossa, tosin useimmiten keskellä yötä. Yön hiljaisina tunteina onkin tullut viime aikoina naputeltua ahkerasti niin väitöstutkimuksen teoriaosuutta kuin rakkausrunojakin.

Lapsesta asti olen ollut ympäröivälle yhteiskunnalle kummajainen, alien, jota on tuijotettu, nimitelty, säälitty ja syrjitty. Läheisteni vankkumattomalla tuella ja kannustuksella olen kulkenut rohkeasti omia teitäni kohti elämänhallintaa, esteisiin kompastumatta ja ennakkoluuloista lannistumatta. Kaikkialla - kouluissa, kirjastoissa, kaupoissa ja kuppiloissa on ollut vastassa kierreportaita, liian pieniä hissejä, vaarallisen jyrkkiä luiskia ja siivouskomeroina toimivia invavessoja. Joskus on käynyt niin, että olen kyllä päässyt ravintolasaliin - tosin keittiön kautta, mutta tilaamani Lumumba on jäänyt saamatta. Alkoholia kun ei voida kuulemma myydä lääkkeiden suurkuluttajille. Kerroin, ettei minulla ole minkäänlaista lääkitystä, mutta drinkkiä en saanut. Tanssini tuolin kanssa on puolestaan karkottanut muut parketilla olleet. Olipahan kerrankin riittävästi tilaa kunnon pyörähdyksiin! Myös eräs ostoksilla käynti on jäänyt mieleen erityisen hyvin. Myyjä ei esitellyt kävelykenkiä minulle vaan kysyi avustajaltani kohteliaasti, mutta kovaäänisesti: "Mitä kokoa hänelle saisi olla?" - aivan kuin avustajani olisi ollut huonokuuloinen ja minä mykkä idiootti. Ei auttanut muu kuin lähteä liikkeestä ostoksia tekemättä, niin paljon tilanne meitä nauratti. Erikoista tapahtuneessa ei suinkaan ollut myyjän käytös, vaan pokkani pettäminen täydellisesti. Toisaalta, mihin minä kävelykenkiä tarvitsenkaan, enhän kävele askeltakaan! Ken itselleen nauraa, se parhaiten nauraa. Eniten ihmisten suhtautumisessa harmittaa se, että monet vanhemmat eivät anna lastensa kysellä "kärrystäni", vaan kieltävät heiltä jopa katsomisen. Näin lapsille luontainen terve uteliaisuus erilaisuutta kohtaan vääristyy. Kasvatustieteilijänä minun onkin tehnyt mieli huomauttaa tällaisille aikuisille, ettei vammaisuus ole tarttuvaa, mutta asennevammaisuus on vahvasti periytyvää!

Istun unelmakämppäni aurinkoisella parvekkeella pienen tassuterapeutin nukkuessa vieressäni. Luen jännittävää uutuusdekkaria yhä ilman silmälaseja. Havahdun mustarastaan sointuvaan lauluun. Taivaalla purjehtii muutama pumpulinen poutapilvi, ja neitoperhonen lentää juuri kukkaan. En edes muista, milloin olen viimeksi nähnyt perhosen näin läheltä! Olen onnellinen. Lähes kolmen vuoden takaiset painajaismaiset kokemukset eivät enää ilmesty uniin, ja elän taas täyttä elämää. Koettelemusten myötä olen oppinut arvostamaan elämän pieniä iloja, kuten kivuttomia päiviä ja hyvin nukuttuja öitä, aiempaa enemmän. Perhosen tavoin yritän olla kiinni juuri tässä hetkessä. Eilinen on jo mennyt, ja huomisesta ei vielä tiedä.

Vaikka olenkin päässyt irti "sitten kun" -elämästä, jalkani ovat edelleen tukevasti irti maasta. En milloinkaan lakkaa unelmoimasta. Toivon saavani joskus vakituisen työn, jossa voin toteuttaa itseäni ja hyödyntää vammaisuuttani vahvuutena. Maisterinpaperit eivät ole oikein vakuuttaneet työnantajia siitä, että järki voi juosta, vaikka jalat eivät edes kävele. Nähtäväksi jää, muuttaako musta silinterihattu tilanteen paremmaksi. Toivottavasti. Aina on tilaa vielä yhdelle unelmalle.

(Teksti on julkaistu aiemmin IT-lehdessä. Nyt jutun kuvituksena on käytetty valokuvia omista albumeistani.)